Фирӯза Носирова, сокини ноҳияи Рӯдакӣ замоне аз гирифтор будани духтараш ба синдроми Даун огоҳ шуд, ки ӯ ҳамагӣ чаҳор моҳ дошт. Пас аз муоинаву ташхиси табибон шунидани ин ҳарфҳо барояш осон набуд ва ӯ дар бораи ояндаи духтараш зиёд фикр мекард.
Мегӯяд, каму беш дар бораи синдроми Даун огоҳӣ дошт ва бо машварати табибон ба муоина ва муолиҷаи мудавоми духтарашро шурӯъ кард: “Дар беморхона гуфтанд, духтарат синдроми Даун дорад, то ҳол ин сухани табиб ёдам меояд, худро хеле бад ҳис мекунам, он вақт гуфта будам , ки ин роҳгардон намешавад, гап намезанад, акнун чӣ кор мекунам?”
Ин ҳама солҳо талошҳои модар барои табобати фарзанд натиҷа додааст. Баръакси ҳар гуна фикру гумонҳои манфӣ дар бораи тақдири фарзандаш, ҳоло Зуҳрои 14-сола роҳ мегардад, дарс мехонад ва дар корҳои хона ба модараш кӯмак мерасонад. Ин модар аз таҷрибаи худаш фаҳмид, ки ташхису табобати саривақт метавонад, ба рушди зеҳнии кӯдакон мусоидат кунад.
Худи Фирӯза ҳам ба волидоне, ки фарзандонашон бо ин синдром таваллуд мешаванд, машварат медиҳад, ки ҳеч вақт ба ояндаи фарзандашон бетаваҷҷуҳ набошанд, чун ин кӯдакон ҳам афроди лозим барои ҷомеа ҳастанд. Зуҳро ба гуфтаи модар, ба фарқ аз фарзандони дигар нисбатан меҳрубону меҳнатӣ аст, аммо бо каме сухани сахт зуд меранҷад.
Зуҳро мехоҳад, табиб шавад
Бо мушкил суҳбат мекунад, аммо мекӯшад, ҳарфҳои ӯ ба мухотабон фаҳмо бошанд. Мегӯяд, табиб шудан мехоҳад, то тавонад, ба дарди кӯдаконе чун худаш дармон бахшад. Модари Зуҳро нақл кард, ки барои рушди ӯ дар хона ҳамроҳи духтараш ҳар гуна машғулиятҳо мегузаронанд: “Зуҳроро ҳафтае ду бор ба мактаби 92-и пойтахт мебарем, он ҷо низ таълим мегирад. Дар ин мактаб синфхонаи махсусе аз тарафи як созмони ҷамъиятӣ ташкил шудааст, ки бо гирифторони синдроми Даун машғуланд. Духтарам пешрафт дорад, дар якуним солагӣ роҳ гаштан ва дар дусолагӣ гап заданро шуруъ кард. Дар хонавода бо Зуҳро бештар меҳрубонӣ мекунем, чун медонам, ӯ ба ин ниёз дорад.”
Ҳамасола 21-уми март ҳамчун Рӯзи байналмилалии гирифторони синдроми Даун таҷлил мегардад. Дар Тоҷикистон бархе созмонҳои ҷамъиятӣ дар робита ба ин сана тариқи саҳифаҳои худ дар шабакаҳои иҷтимоӣ аксу наворҳои гуногун аз ҳаёти кӯдакони синдрони Даун нашр мекунанд, то бори дигар назари ҷомеаро зиндагии гирифторони чунин синдром ҷалб намоянд. Созмонҳои ҷамъиятие, ки бо гирифторони синдроми Даун кор мебаранд, мегӯянд, чунин нафарон ба мисли дигар маъюбон нафақаи иҷтимоӣ мегиранд, вале ниёз ба таваҷуҳ ва дастгирии бештар доранд.
На ҳама гирифторони синдроми Даун мисли Зуҳрои 14-сола рушд кардаанд. Табибон мегӯянд, гирифторони синдроми Даун ҳолати сабук ва вазнин дорад, вале новобаста аз ин таваҷуҳи бештар ба онҳо ба рушди минбаъдаашон нақши муҳим дорад.
Моҳинав Шарипова, директори "Маркази ҷумҳуриявии тиббию генетикӣ"-и Вазорати тандурустии Тоҷикистон огоҳии саривақтӣ аз гирифтор шудани кӯдак бо синдроми Даунро муҳим хонда, таъкид мекунад, ки ҳар гуна табобат беҳтар аст, бо машварати табибон сурат гирад.
Ӯ ба Радиои Озодӣ гуфт, кӯдакони дорои синдроми Даун нисбати дигарон ба кундӣ рушд мекунанд ва дар мактабҳои муқаррарӣ таълим гирифта наметавонанд: «Бинобар ин, сатҳи инкишофи онҳо аз нигоҳубинашон вобаста аст. Ба волидон тавсия медиҳем, ки нисбати фарзандон, ки синдроми Даун доранд, бисёр меҳрубон бошануд, пас аз машварати табиб мустақилона ба онҳо кор кунанд. Ин гуруҳи кӯдакон нисбат ба дигарон гапгиру меҳрубонанд, ба дӯстдориву меҳрубонӣ ниёзи бештар доранд. Дар акси ҳол чунин кӯдакон вазъашон бадтар мешавад.”
"На сарборӣ, балки рӯзе такягоҳи шумо мешаванд"
Ба қавли директори "Маркази ҷумҳуриявии тиббию генетикӣ" ҳоло атфоли гирифтори синдроми Даунро қабл аз таваллуд дар батни модар ташхису муайян мекунанд. Ӯ таъкид намуд, таҷриба нишон додааст, ки бештар хонаводаҳои ҷавон аз шунидани хабари бо синдроми Даун таваллуд шудани фарзандашон, ноумед мешаванд: “Оилаҳое, ки ҷавонтаранд бештар ғамгин мешаванд, фикр мекунанд, ки чунин кӯдакон як сарбории зиёдатӣ дар оила аст. Мо кӯшиш мекунем, ба онҳо фаҳмонем, ки бо ин гуна кӯдакон бояд бештар кор кунанд, мисли дигарон оянда метавонанд, такягоҳи падару модар шаванд”.
Феълан омори расмии гирифторони синдроми Даун маълум нест. Ба ҳисоби масъулони “Маркази ҷумҳуриявии тиббию генетикӣ” дар Тоҷикистон ба 700-800 таваллуд як нафар гирифтори синдроми Даун рост меояд. Тибқи иттилои расмӣ ҳамасола дар Тоҷикистон беш аз 230-240 ҳазор кӯдак таваллуд мешавад.
Гирифторӣ ба синдроми Даун хусусияти генетикӣ дошта, мубталоёни ин синдром бо як хромосомаи зиёдатӣ ба дунё меоянд. Ба қавли табибон синдроми Даун табобат надорад, вале бо роҳҳои гуногун имкони рушди зеҳниву ҷисмонии онҳо вуҷуд дорад. Миёни афроде, ки бо синдроми Даун таваллуд шудаанд, сарояндаву ҳунармандони шинохта низ ҳаст. Бо таваҷҷӯҳ ба ин, табибон тавсия медиҳанд, ки модарон таваллуди кӯдакро бо синдроми Даун набояд ҳамчун хабари нохуш ва ё поёни зиндагии онҳо фикр кунанд, балки ба онядаи дурахшони чунин кӯдакон бештар эътимод намоянд.
Падару модароне, ки фарзандонашон бо синдроми Даун таваллуд шудаанд, дар ҳолати мушкили равонӣ қарор доранд. Ҳарчанд ин гурӯҳи кӯдакон ҳалиму меҳрубон ба назар мерасанд, аммо гоҳе бархӯрди ҷомеа ба онҳо боиси нигарониҳо шудааст. Бархе созмонҳои ҷамъиятие, ки дар ин самт фаъолият мекунанд, мегӯянд, назари ҷомеа ба гирифторони синдроми Даун бояд дигар шавад.
"Рӯяшонро бо дастонашон мепӯшонанд"
Замира Ҷӯраева, роҳбари Созмони ҷамъиятии СИДА дар сӯҳбат ба Радиои Озодӣ гуфт, “ вақте кӯдак бузург мешавад дарк мекунад, ки муносибати ҷомеа нисбаташ каме дигар аст. Нигоҳи атрофиён фарқ мекунад, нигоҳи онҳо ба гирифторони синдроми Даун чандон хуб нест. Кӯдакон инро эҳсос мекунанд. Вақте кӯдакон чунин бархӯрдро мебинанд, рӯяшонро бо дастонашон мепӯшонанд. Ин як тарзи ҳимоя аз ин гуна нигоҳҳо мебошад. Онҳо ҳама чизро аз мо бештар ҳис мекунанд.”
Ин созмон дар мактаби рақами 92-и Душанбе синфхонаи машваратӣ ва мутобиқсозиро таъсис додааст. Дар ин синфхона ба кӯдакони гирифторони синдроми Даун ҳарф задан ва дигар машғулиятҳо мегузаронанд. Ин ҷо ба падару модари кӯдакон тарзи муносибат бо онҳо низ ёд дода мешавад. Замира Ҷӯраева, раҳбари созмон ба волидон машварат медиҳад, ки бо кӯдакони гирифтори синдроми Даун тавре муносибат намоянд, ки бо дигар фарзандонашон анҷом медиҳанд: “Яъне фарзандатонро он гунае қабул кунед, ки ҳаст, ӯро ба мисли дигар фарзандон дӯст доред, дар ин сурат шумо дар ҳолати муаллақ қарор намегиред, яъне назди виҷдони худ, назди фарзандатон ва назди ҷомеа азоб намекашед.”
Гирифторони синдроми Даун мисли маъюбон аз имтиёзҳое ба мисли дарёфти нафақаи иҷтимоӣ бархурдоранд. Дар вазорати тандурустӣ гуфтанд, гирифторни синдроми Даун ҳаққи табобати ройгон дар беморхонаҳои давлатиро низ доранд, вале на ҳама хонаводаҳо табобати ройгонро тасдиқ мекунанд. Фирӯза Носирова, модари Зуҳро, ки ба синдроми Даун гирифтор аст, мегӯяд, фарзандаш ҳамагӣ 270 сомонӣ нафақа мегирад.
Исми синдроми Даун ҳамчун як падидаи тиббӣ ба ифтихори табиби англис Ҷон Ленгдон Даун гузошта шудааст, ки соли 1866 нахустин бор дар ин бора навишта буд. Хусусияти вижаи ин падида - монанд ба ҳамдигар будани чеҳраҳои гирифторони Даун будааст.
