Исломҷони 8-сола бо иллати синдроми Даун таваллуд шудааст. Аз ин иллати модарзодии Исломҷон наздиконаш дар 3-моҳагии ӯ огаҳ шуданд. Талоши табобат кардани Исломҷонро волидайн аз ҳамон рӯз оғоз карданд ва то кунун идома дорад. Ҳарчанд ин кӯдак ҳарф задану роҳ рафтанро омӯхтааст, аммо қобилияти ӯ аз ҳамсолонаш заъифтар аст.
Матлаб Фазлиева, модаркалони Исломҷон мегӯяд, ки ба наберааш ҳарф задан ва бозиҳоро ёд дод, ба ӯ дучархасавориро омӯзонд ва бозичаҳо харид ва ягон лаҳза ӯро танҳо нагузошт. Матлаб Фазлиева мегӯяд, ки ҳоло наберааш мактаб меравад ва дарс мехонад.
Вале на ҳамаи гирифторони синдроми Даун мисли Исломҷон рушд кардаанд. Модари Сумани 11-сола мегӯяд, онҳо хеле дер огаҳ шудаанд, ки духтарашон гирифтори синдроми Даун аст ва бо усули омӯхтан низ инчунин атфоли маъюбро то ҳадде рушд додан имконпазир будааст. Мунира Ҷӯраева, модари Суман мегӯяд, "вақте кӯдак бо синдроми Даун ба дунё меояд, ин як нохушӣ аст ва вақте ки модар ин ҳолати фарзандро мефаҳмад, дар ҳолати "шок" меафтад."
Падару модаре, ки фарзандони гирифтори синдроми Даун доранд, ҳамеша дар ҳолати мушкили равонӣ қарор доранд. Ҳарчанд ин гурӯҳи кӯдакон хеле ҳалиму меҳрубонанд, аммо волидонро бисёр вақт назари ҷомеа ба онҳо ором намегузорад. Музаффар Ғафуров, сокини шаҳри Душанбе мегӯяд, ҳанӯз ҷомеаи Тоҷикистон аз назари ахлоқиву фарҳангӣ омода нест, ки нисбати ин гурӯҳи атфол бо назари нек, муаддаб ва ботаҳаммул бингарад. Вай мегӯяд, онҳое, ки аз мушкили модарзодииин кӯдакон хабар доранд, кам ҳастанд ва онҳо маъмулан бо эҳсоси дарку фаҳмиш муомила мекунанд, вале кам нестанд онҳое ҳам, ки нигоҳи бади худро ба намоиш мегузоранд.
Синдроми Даун натиҷаи сегона будани хромосомаи 21-и кӯдак аст. Дар кӯдакони солим хромосомаи 21-и кӯдак ҷуфт аст. Чунин шакли хромосома ба рушди маъмулии кӯдак монеа мешавад. Синдроми Даун ба издивоҷҳои хешутаборӣ ва ё тарзи носолими ҳаёти хонаводагӣ иртибот надорад ва гирифторони синдроми Даун маризӣ унвон намешаванд ва табобат низ надорад. Дар забони тиб ин падидаро ҳосили омезиши генҳо унвон мекунанд. Исми ин падидаи тиббӣ ба ифтихори табиби англис Ҷон Ленгдон Даун гузошта шудааст, ки соли 1866 нахустин бор дар ин бора навишта буд. Хусусияти вижаи ин падида - монанд ба ҳамдигар будани чеҳраҳои гирифторони Даун будааст.
"Кӯдакони Даун бемор нестанд, танҳо камсуръаттаранд"
Волидоне, ки шахсан бо тарбияи фарзандони гирифтори Даунаашон машғул шудаанд, мегӯянд, "ин кӯдакон бемор нестанд, онҳо танҳо бо суръати камтари ҳаракат ва вокуниш аз ҳамсолонашон фарқ мекунанд". Бисёр волидони мубориз ва меҳрубон дар кишварҳои ҷаҳон тавонистанд аз фарзандони худ шахсони ҳунармандону соҳибкасбро дар соҳаи кино, мусиқӣ, варзиш ва рассомӣ тарбия кунанд. "Ин гурӯҳи кӯдакон аз дигарон фарқ мекунанд" ва дар сурати тарбияву кор хеле пешрафт карда афроди мустақил ва соҳибандеша мешаванд, мегӯянд кордонон.
Қадамҳои нахустин барои кӯмак ба ин кӯдакон дар Тоҷикистон
Дар ҳоле, ки дар Тоҷикистон дар мавзӯи афроди гирифтори Даун таҳқиқот, омӯзиш ва шинохти фарогире анҷом нашудааст, ташаббусро волидони ин кӯдакони вижа ба дасти худ гирифтанд.
Афроди соҳибтаҷриба мегӯянд, барои таълими кӯдакони гирифтори синдроми Даун кори инфиродии устодон зарур аст. Аммо қабл аз ҳама устодон бояд таҳаммулпазир бошанд, зеро ин теъдод атфол аз толибилмони маъмулӣ фарқ доранд. Ба гуфтаи Насиба Шарипова, устоди кӯдакони гирифтори синдроми Даун, ин гуна афрод бо мушкилӣ сӯҳбат мекунанд ва таълими онҳо ба вақти бештар ниёз дорад.
Барои рушду таълими кӯдакони гирифтори синдроми Даун Созмони ҷамъиятии хайриявии СИДА дар мактаби шумораи 92-и шаҳри Душанбе синфи машваратӣ ва мутобиқсозиро таъсис додааст. Дар ин синф ба гирифторони синдроми Даун кӯдакон ҳарф задан ва дигар ҳаракатҳоро меомӯзанд. Ҳамчунин ба падару модари ин кӯдакон тарзи муносибат бо онҳо ёд дода мешавад. Дар ҳоли ҳозир бештар аз 200 хонавода бо фарзандони гирифтори синдроми Даун узви созмони СИДА ҳастанд.
Огоҳии саривақтӣ ба тарбияи кӯдак кӯмак мекунад
Зарррина Қурбонбекова, узви созмони волидайни кӯдакони дорои синдроми Даун “СИДА” мегӯяд, ки "агар шароити лозимаро барои чунин кӯдакон муҳайё созед, онҳо ҳам барои ҷомеа як фоидаи калон меоранд ва ҳам барои худашон."
Созмони СИДА бо пуштибонии молии созмонҳои байналмилалӣ чанд барномаи рушди кӯдакони гирифтори синдроми Даун, аз ҷумла омодасозӣ ба мактаб, омӯзиши бозӣ барои кӯдакони то 4-сола ва боздиду маслиҳат дар хонаводаҳое, ки чунин атфол доранд, мавриди амал қарор додаааст.
Зарррина Қурбонбекова, узви созмони волидайни кӯдакони дорои синдроми Даун “СИДА” мегӯяд, ки тибқи омори вазорати тандурустӣ ҳар сол дар Тоҷикистон тақрибан 230-240 ҳазор кудаон таваллуд мешавад:
"Ва агар ба таҳқиқоти байналмилалӣ такя кунем, аз ҳар 700 кӯдак 1 кӯдак бо синдроми Даун таваллуд мешавад. Ва бо манзури он, шумораи таваллуди кӯдакон дар кишвар мешавад тахмин зад, ки ҳар сол дар Тоҷикистон 330-350 кӯдаки гирифтори синдроми Дауна ба дунё меояд".
Волидони таҷрибадор ба дигар хонаводаҳо машварат медиҳанд, ки сарвақт аз вазъи тифли худ огоҳ шуда, дар паи тарбияи махсуси ӯ шаванд, то ки фардо ӯ ба як шахсияти мустақил ва ҳам такягоҳи ҳамин волидонаш табдил шавад.
