Рӯзи 21-уми март дар Тоҷикистон бо шукӯҳ ҷашни Наврӯз таҷлил мешавад. Дар чунин рӯз бисёриҳо хуш надоранд, ки дар бораи масоили сахту сангин фикр кунанд. Ва кам касе медонад, ки дар ҳамин рӯз ҷаҳониён Рӯзи байналмилалии афроди гирифтори синдроми Даунро таҷлил менамоянд. Соли чаҳорум аст, ки дар Душанбе ҳам дар ин рӯз маҳфилҳо доир шуда, талоше барои ёдоварӣ аз мушкилоти афроди гирифтори ин синдром ва ҳам мушкилоти дигар мешавад.
Соли 2002, вақте Азизбек бояд ба кӯдакистон мерафт, маҳз бо сабаби бемор буданаш ӯро қабул накарданд. "Дар инҷо барои чунин кӯдакҳо ҷой нест", - гуфтааст мудир.
Рӯзи кӯдакони «офтобӣ»
Толори калони меҳмонхонаи «Ҳаят Реҷенсӣ» 365 ҷой дорад ва дар ин рӯз ҳама курсиҳо банд буданд. Толор бо пуфакҳои рангобаранг оро дода шуда, тамоми кӯдакон табъи хуш доштанд. Ин маҳфил шояд танҳо имкони хубу расмии дар як ҷой гирд омадани ҳамаи онҳо – кӯдакони вижа мебошад. Дар миёни ширкатдорон – атфоли гирифтори синдроми Даун, дархудмондаҳо ё кӯдакони гирифтори аутизм ва ҳам ташаббускорони маърака – созмонҳои «СиДа» ва кӯдакистони «Ҳаёт» мебошанд.
Гирифторони Даунро дар забонҳои русиву англисӣ «кӯдакони офтобӣ» ҳам мегӯянд. Ин синдром ба номи табиб ва муҳаққиқи он – донишманди англис Ҷон Даун гузошта шудааст, ки нахустин бор соли 1866 хусусиятҳои ин патологияи генетикиро тасвир карда буд. Хусусияти асосии синдром дар он аст, ки дар инсони гирифтори он ба ҷои 46, 47 хромосома дорад. Инро як ҳолати ғайримуқаррарӣ ё патология меноманд. Чеҳраҳои гирифторони Даун ба ҳам монанд ҳам ҳастанд.
Сафинаи 4,5-сола яке аз ин кӯдакон аст, ки рӯзи 21-уми марти имсол ҳамроҳ бо модараш ба ҷашн омада буд. Модараш мегӯяд, духтарчааш ошиқи балет аст ва ҳар рӯз на кам аз 15 дақиқа сабтҳои телевизионии балетро тамошо ва рақс мекунад. Модар хеле ҷавон аст, вале хеле хаста ба чашм мерасад. Мегӯяд, кору тарбияи кӯдаки вижа кори осон нест. Модар барои Сафина як дунёи дигар аст ва тамоми бархӯрдаш бо ин ҷаҳон аз модар шурӯъ мешавад. Вале модар бо табассуми дарднок мегӯяд, талош мекунад сахтиҳои зиндагиро сарбаландона пушти сар намояд.
Дар назди Сафина духтари дигаре бо номи Ясмина бозӣ дорад. Ин духтар ҳеч чизи хосеро мушоҳида намекунад ва бепарвоёна бо пуфакҳои дар замин хобида бозӣ дорад. Умеда, модари Ясмина, мегӯяд, шод аст, ки кӯдаки ӯ бо атфоли дигари «вижа» бозӣ мекунад. Умеда гуфт, чунин тамосу раддубадали муштарак барои ҷалби атфол ба ҳаёти иҷтимоӣ, ҳамоиши онҳо бо ҷомеа ва ҳам тарбияи муносибати дурусти дигар аъзои ҷомеа бо ин кӯдакон хеле муҳим аст.
«Ин кӯдакон хеле зебову ширин ҳастанд ва ман аз ин бозиву тамосҳои онҳо шод мешавам», - гуфт Умеда.
Дар ҳамин лаҳзаҳо аз саҳна суханҳои гарм дар ҳаққи созмонҳои ҷамъиятӣ ва ихтиёриёне садо дод, ки дар кори ҳамарӯзаи худ талош доранд зиндагии атфоли вижаро сабуктар кунанд. Ҷӯробҳои рангорангро ҳамчун рамзи гуногунрангии кӯдакон ва зиндагӣ ба намоиш гузоштанд. Ҳар ҷуфт ранги дигар дорад ва ҳар яки он хос аст.
Дар интизори эътирофи ҷомеа ва давлат
Дар саҳна Зарина – духтаре овозхонӣ кард, ки биноиаш заиф аст. Садои қавӣ дорад. Дар пай ҷуфти раққосоне пайдо мешаванд, ки ҷузъиёти мураккаби рақсӣ дорад. Ин рақс бо суръати андак камтар иҷро мешавад, чунки писарбачаи раққос мушкили аутизм ё дархудмондагӣ дорад. Боэҳсос мерақсад, дар фосилаи чанд дақиқа як қиссаи зебои ишқ баён мешавад.
Баъди онҳо як ҳунарманде рӯи саҳна меояд, ки ӯро ҳама мешиносад. Номаш Баха-84 аст ва ӯ репсарои маъруф мебошад. Дар гузашта ҳам маъракаҳои зиёди кӯдакони имконияташон маҳдуд бо ширкати Баха -- 84 гузаштааст. Овозхони дигаре зери навои ҷаз бо паёми худ омадааст. Тарони ӯ «Ман зиндагиро дӯст медорам» барои ҳар як ширкатдори ин маҳфил қобили дарк аст.
Маросими ҷоизасупорӣ мерасад. Пушти ҳар як ифтихорнома, нишон ё ҷоизаи кӯдакони вижа, қиссаи дарду нофаҳмӣ, муҳаббату муборизаҳои шадид истодааст. Яке аз ин муборизҳо – қаҳрамони бозиҳои олимпии вижа дар Лос-Анҷелеси ИМА оид ба гимнастикаи сабук Азизбек аст. Ҳамроҳ бо ӯ Ҳилола ҳам пайдо мешавад. Ӯ ҳам қаҳрамони ҷаҳон дар гимнастикаи сабук дар миёни атфоли вижа будааст.
Зебо Юсупова, яке аз ташаббускорони Рӯзи байналмилалии афроди гирифтори синдроми Даун, модари писарест, ки гирифтори ин мушкил аст. Мегӯяд, вақте дид, ки бо дарди худ бояд танҳо сари кор бигирад, дар фикри ташкили кӯдакистони махсус шуд.
"Мо як кӯдакистон сохтем, ки дар он кӯдакони дорои синдроми Даун ва атфоли маъмулӣ тарбия меёбанд. Онҳо бо ҳам бозиву дӯстӣ мекунанд, робитаҳои хуб доранд. Писари ман тифли ҳалим аст, хашин нест, бо ҳама меҳрубон аст. Мақсади мо аз барпо кардани ин консерт ҳамин аст, ки ҷомеа бояд бидонад, ин гурӯҳ кӯдакон ҳам узви баробарҳуқуқи ҷомеа ҳастанд, онҳо бояд дар миёни мардум бошанд ва аз онҳо тарсидан зарур нест",-мегӯяд Зебо Юсупова.
Юсупова гуфт, вақте писараш таваллуд шуд, эҳсоси модарии ӯ ҳам дигаргуна буд: писараш ба ӯ модар буданро ёд дод. Вай мегӯяд, агар бо кӯдакони дигар ҳама кору ҷараён маъмулӣ бошад, бо ин кӯдак ҳар як ҳаракат ё пешравӣ – як муваффақият аст. «Ҳар коре, ки мекунад, ҳар чизи наве, ки ёд мегирад, ташаккур мегӯем, ӯро ситоиш мекунем. Шодии мо афзун мешавад», - гуфт модар.
Айни замон дар вебсайти change.org маъракаи ҷамъоварии имзо ҷараён дорад, ки ҳадафаш дар феҳристи афроди маъюб ё имконияташ маҳдуд дар Тоҷикистон ворид кардани гирифторони аутизм мебошад. Дар муроҷиати расмии созмони “Ирода” гуфта шудааст, ки исми ин маризӣ дар феҳрист ё реестри афроди маъюб ворид нест. Ин феҳрист дар таъини дараҷаи маъюбӣ ва дастрасӣ ба нафақа мусоидат мекунад. Набуди исми ин маризӣ дар санадҳои расмӣ боис ба он мешавад, ки омори дурусти гирифторони аутизм вуҷуд надорад ва ба ҷараёни муолиҷаи атфол – аз муоинаи оддӣ сар карда, то дигар барномаҳо барои ин кӯдакон пешбинӣ нашудааст.
Муваффақиятҳои сахт
Азизбеки 20-сола қаҳрамони бозиҳои олимпӣ аст. Ӯ аз мушкилоти фалаҷи устухонҳо азият мешавад. Ӯро дар телевизион нишон намедиҳанд ва издиҳоми мардум ҳам ӯро дар фурудгоҳ бо гулдаставу ҳаёҳӯ пешвоз намегирад. Чунки ӯ ғолиби Олимпиадами махсус аст. Ин ҳам дар ҳолест, ки дастёбӣ ба муваффақият дар ин навъи сабқатҳо ба маротиб сахттар аз рақобатҳои дигар аст. Ҷомеаи Тоҷикистон ҳам одат надорад, ки муваффақиятҳои варзишгарони вижаро қадрдонӣ кунад, шояд ин ҷомеа худаш ҳам дархудмонда аст.
Вале Азизбек ин чизҳоро фикр намекунад. Субҳ машқи дав мекунад, рӯзона – кор. Волидон барояш як дӯкончаи сабзавотфурӯшӣ кушоданд. Онҳо мехоҳанд, ки писарашон мустақил шавад ва қадри нону пулро бишиносад. Ӯ борро баркашида, пулашро аз муштариҳо мегирад. Ҳисобу китобро ҳам хуб медонад. Ҳар муштариро мешиносад. Аз хурдсолӣ волидон талош доштанд, ки писар як узви ҷомеа шавад, то дар оянда азоб накашад. Азизбек ҳам аз бегонаҳо ҳарос надорад.
Волидонаш мехостанд, ки ба номи Азизбек патенти ҷудогонаи соҳибкорӣ бигиранд, вале бо сабаби маъюби дараҷаи 2 буданаш ба ӯ ҳамеша посухи рад медиҳанд. Хости волидон ин аст, ки Азизбек соҳиби комили дӯконча бошад.
Модараш Замирахон Набиева мегӯяд, «ӯ дар рӯзи таваллуди ман барандаи олимпиада шуд. Ин беҳтарин тӯҳфа дар зиндагии ман буд. Ҳоло бо дили пур мегӯям, ки оилаи хушбахт дорем. Албатта, дар оғоз хеле мушкил буд, чунки дар атроф нофаҳмиву бефаросатӣ зиёд буд.»
Масалан, соли 2002, вақте Азизбек бояд ба кӯдакистон мерафт, маҳз бо сабаби бемор буданаш ӯро қабул накарданд. «Инҷо барои чунин кӯдакҳо ҷой нест», - гуфтааст мудири кӯдакистон. Ҳамин сабаб шуд, ки модар дар фикри тарбияи мустақилонаи кӯдак шуд.
Мисли Замирахон Набиева волидони зиёд дар Тоҷикистон баъди ошкор шудани мушкили фарзанд, танҳо мемонанд ва дар беҳтарин сурат, дар фикри таъсиси корхона ё созмони ҷамъиятӣ мешаванд, чунки дарди онҳоро худашон беҳтар медонанд. Ҳадафи асосии ҳамаи онҳо – мубориза барои ҳуқуқ аст – ҳуқуқи баробар бо дигар кӯдакон дар Тоҷикистон, ҳуқуқ барои рафтан ба боғчаву мактаб ва донишгоҳ.
«Вале дар зиндагӣ мо ба одамони бисёр хуб зиёд вохӯрдаем. Директори мактаби 28 моро ба ин даргоҳ қабул кард. Шояд ҳам сифати донишҳои писарам олӣ набошад, вале ӯ як писари мустақил шуд, ба мактаби миёнаву мактаби варзишӣ мустақилона рафтуомад мекард», - мегӯяд модар.
Азизбек модарашро бисёр дӯст медорад. Тамоми вақте ки мо бо модараш сӯҳбат мекардем, аз оғӯшаш сар намедод. Гуфт, ки бисёр футболро дӯст медорад. Клуби дӯстдошташ «Ливерпул» ва футболбози дӯстдоштааш Криштиану Роналду аст. Ҳар як бозиро бо падараш тамошо карда, ба шарофати футбол харитаи ҷаҳонро азхуд кардааст.
Волидонаш мехостанд, ки ба номи Азизбек патенти ҷудогонаи соҳибкорӣ бигиранд, вале бо сабаби маъюби дараҷаи 2 буданаш ба ӯ ҳамеша посухи рад медиҳанд. Хости волидон ин аст, ки Азизбек соҳиби комили ин дӯконча бошад.
Азизбек танҳо намунаи ҳамоиши муваффақи иҷтимоии як ҷавони имконияташ маҳдуд аст.
Равшани 17-сола як ҷавони зебову ҳузарб аст. Ӯ гирифтори аутизм ё дархудмондагӣ аст. Бо вуҷуди беморӣ, ӯ дар як қаҳвахона ҳунари барист ё ихтисоси кофепазиро азхуд мекунад. Дар ин кафе ҳама коргарон – аз пешхидмат сар карда то ошпаз аз гурӯҳи вижаи ҷавононанд. Онҳо дар ин муассиса ҳунари ғизопазӣ, хидматрасонӣ, таҳияи чою қаҳва ва дигар нӯшокиҳоро ёд мегиранд. Ҳар кори онҳо бо суръати пасттар назар ба дигарон анҷом мешавад.
Сарошпази ин ошхона Наташа мегӯяд, ҳамаи ҳамкоронаш инсонҳои хубанд, корро аз таҳи дил анҷом медиҳанд. «Корро хуб дар ёд мегиранд. Баъзеашон аллакай тарзи пухтани котлет ва оши палавро ҳам ёд гирифтанд», - гуфт Наташа.
Равшан кори худро ором иҷро мекунад, вале вақте ба дасташ чойпулӣ медиҳанд, хеле шод мешавад.
Шояд рӯзе ин бачаҳо дар корхонаву идораҳои дигар ҳам барои худ кор пайдо мекунанд.
