- Рӯзи 17-уми апрел дар ҷаҳон чун рӯзи бемории “гемофилия” ёд мешавад. Тайи се соли охир дар Тоҷикистон мисли аксар кишварҳои дигар гирифторони ин беморони ирсӣ гирди ҳам меоянд ва аз дарду мушкили худ мегӯянд.
Аз бемории гемофилия чун бемории “шоҳона” ҳам ном мебаранд. Хонаводаҳои салтанатӣ дар Аврупо дар асрии 19 ба ин бемори мубтало будаанд.
"Мехоҳад, ҳаракат кунад, аммо қувват надорад"
Амирҷони дунимсола яке аз садҳо тифли гирифтори гемофилия - як навъ бемории хун дар Тоҷикистон аст. Ӯ дигар ба сӯзандору ва табибони хилъатсафед одат кардааст. Модараш мунтазам Амирҷонро ба назди духтури хун меорад. Чанд рӯзи охир ӯ аз хунравии зиёди даҳон беҳол шудааст.
Фархунда Каримова, модари Амирҷон, гуфт, аз вуҷуди ин беморӣ дар ҷисми писараш замоне огоҳ шуд, ки ӯ ҳамагӣ як сол дошт. Баъди каме захм бардоштан Амирҷон хунрав шуд ва ин вазъ чанд рӯз идома кард.
“Оқибат баъди талошҳои зиёд фаҳмидем, ки гемофилия дорад. Дар бадан ва сараш даврачаҳои кабуд мебаровард. Доруву дармон мегирем ва як муддат хуб мешавад. Ӯ мисли кӯдакони дигар шӯх аст, мехоҳад ҳаракати зиёд кунад, аммо тавон надорад”, - нақл крад ӯ рӯзи 17-уми апрел.
Гузориши видеоӣ дар инҷост:
Беш аз 600 мубталои бемории "шоҳона"
Дар Тоҷикистон теъдоди бемороне мисли Амирҷон расман беш аз 600 нафаранд. Панҷоҳ дар сади онҳо кӯдаконанд, ки аксарият ба гуфтаи табибон аз модар бо ин беморӣ ба дунё омадаанд.
Гемофилия, ба таъкиди мутахассисон, бемории ирсӣ аст ва хуни афроди гирифтор ба ин беморӣ қобилияти лахташавӣ надорад. Бо каме захм бардоштан онҳо метавонанд ба хунравии шадид рӯ ба рӯ шаванд.
Бародарон Исломиддину Саломиддин ҳам, бемории гемофилияро аз волидон мерос гирифтаанд. Исломиддин футболро дӯст медорад, аммо ҳаракати зиёд барояш мумкин нест. Онҳо бояд ҳамеша эҳтиёт кунанд, то ҷое наафтанд ва захмӣ нашаванд.
Марзия Ҳоитова, модари Исломиддин ва Саломиддин мегӯяд, аз муолиҷаи пайваста ва равуо ба назди пизишкон дилгир шудаанд, аммо чора надоранд. “Намеравем мегӯянд, гиря мекунанд. Вале мефаҳмонам ба хубӣ, ки то наравед, хуб намешавед”, - афзуд ӯ.
Мушкили беморон дар минтақаҳои дурдаст
Ба гуфтаи табибон, дар Тоҷикистон аксари беморон аз гемофилияи шакли А, ки навъи вазнинтараш ҳаст, ранҷ мебаранд. Муқим Раҳматов, пизишки бемориҳои хун дар маркази миллии тиббӣ мегӯяд, беморони гемофилия аксаран аз дарди буғум ва хунравии давомноку пуршиддат азият мекашанд.
Аз бемории гемофилия аксаран мардон азият мекашанд. Ба гуфтаи муттахассисон, дар кишварҳои хориҷ афроди мубтало ба ин беморӣ метавонанд то 60-70 сол умр бинанд, аммо ба далели набуди шароит ва сари вақт аз шиддати хунравӣ ҷилавгирӣ накардан дар Тоҷикистон теъдоди ками онҳо то ба 50 мерасанд.
На ҳамаи гирифторони гемофилия дар кишвар имкон доранд барои ҷилавгирӣ аз хуруҷи беморӣ муолиҷа гиранд. Абдуҳалим Раҳматуллоев, падари яке аз ин беморон гуфт, вазъи беморон махсусан дар ноҳияҳои дурдаст мушкил аст. Писари 25-солаи Абдуҳалим ҳам гемофилия дорад.
Дасти кӯтоҳи подшоҳ ба табобати писараш
Имсол дар рӯзи ҷаҳонии бемории гемофилия, мубталоёни ин беморӣ аз мақомот хостанд, то мисли бемориҳои қанду сил, барои дастгирии онҳо барномаи махсуси миллӣ қабул шавад. Наҷиб Азизӣ, раҳбари созмони ҷаъмиятии гемофилҳо, бовар дорад, бо қабули ин барнома фарогирии беморон ба муолиҷа беҳтар мешавад.
Наҷиб Азизӣ ҳам аз замони таваллуд аз бемории гемофилия ранҷ мебарад. 3 бародараш аз ин беморӣ фавтидаанд. Ӯ хатмкардаи Консерваторияи давлатӣ аст ва овозхонӣ мекунад. Аммо соли 2017 тасмим гирифт, барои дастгирӣ ва муттаҳид кардани ҳамдардони худ созмони гемфилҳоро ташкил намояд. Ҳоло созмони ӯ 620 узв дорад.
Аз бемории гемофилия чун бемории “шоҳона” ҳам ном мебаранд. Хонаводаҳои салтанатӣ дар Аврупо дар асрии 19 ба ин бемори мубтало будаанд. Сад соли пеш писари подшоҳи Русия Николайи ду гирифтори ин беморӣ шуда, шоҳ ҳам дар табобати фарзанд дасткӯтоҳ будааст. Дар Тоҷикистон гирифторони ин беморӣ бештар дар минтақаи Суғду Хатлонанд.
