Рӯзи 23 март барои бори аввал дар Душанбе бахшида ба Рӯзи ҷаҳонии беморони синдроми Даун намоиши аксҳо аз лаҳзаҳои гуногуни ҳаёти ин беморон баргузор шуд.
Дар намоишгоҳ модарони кӯдакони гирифтори бемории синдроми Даун ҳунарҳои дастии худу фарзандонашонро ба намоиш гузоштанд.
Шаҳло Нурова, модари як тан аз беморони синдроми Даун дар сӯҳбат ба Радиои Озодӣ гуфт, духтари 16-солааш Таҳмина мехоҳад дӯзанда шавад. Ба нақли хонум Нурова агарчанде духтараш бемор ҳам бошад, аммо то синфи нуҳ дар мактаби махсус таҳсил карда, ҳоло дар хона талош дорад дӯзандаи моҳир бишавад. Таҳминаи 16 сола, дар намоишгоҳ барномаи рақсии худро пешкаш кард ва чандон маълум набуд ,ки ӯ бемор аст.
Модари Таҳмина мегӯяд: «Мо ҳар ду дар хона дар вақтҳои холигиямон рақс мекунем. Шуғли дустдоштаи Таҳмина низ рақс мебошад. Бинобар ин он рақсе, ки дар ин ҷо намош доданд барои он ҳамаги 10 рӯз тамрин карданду халос.»
Синдроми Даун бемории генетикӣ буда, нафари бемор бо як хромосомаи зиёдатӣ ба дунё меояд. Аз ин рӯ аз лиҳози равонӣ дар қабули иттилои лозим зеҳни кунд дошта, волидони онҳоро лозим аст ба фарзандонашон эътибори бештар диҳанд.
Замира Ҷумъаева, раҳбари Маркази дастгирии наврасони дорои синдроми Даун «СиДа», дар сӯҳбат ба хабарнигорон гуфт, онҳо қабл аз ҳама талош мекунанд ба кӯдакону наврасони ин беморӣ кӯмаки тиббиву ҳуқуқӣ расонанд: «Вақте модарон занг зада мегӯянд, ки ба фарзандам ташхиси ҳамин гуна бемориро мондаанду чӣ кор кунам? Куҷо равам? Бароямон мушкил аст. Мо талош мекунем бо ҳар роҳе набошад ба волидон вохӯрем. Маслиҳате диҳем, ки волидайни онҳо ором шаванду фаҳманд, ки кӯдаки бемории синдром Даун ин маънои ба охир расидани ҳаётро надорад. Баракс ин кӯдакон низ шавқи зиёд доранд мисли дигарҳо. Онҳоро рӯҳан дастгирӣ бояд кард. Танҳо бештар дӯстдориву навозиш кардан лозим аст.»
Ба қавли хонум Ҷумаева, аз ҳама чизи муҳим барои солимгардонии беморони синдроми Даун муносибату муоширати хуб бо онҳост, зеро ин беморон аз лиҳози равонӣ хуб инкишоф наёфтаанд.
Муқаддас Зиёдбекова, зане, ки писари 11-солааш бемории қалбу синдроми Даун ва фалаҷи кӯдакона дорад, дар ин намоишгоҳ маҳсулоти бо даст омода кардаи худро намоиш медод. Хонум Зиёдбекова мегӯяд, ӯ ҳамеша дар хона банди парастории писараш буда, талош мекунад бо дӯхтани ҷӯроб каме ҳам бошад ба хонаводааш кӯмак кунад: «Писари ман худ имкони бароям кӯмак карданро надорад. Аммо худам аз баски дар ягон муассиса кор карда наметавонам, дар хона ба бофтани ҷӯробҳо машғул буда, барои фурӯш ба бозор мебарорам.»
Дар Тоҷикистон омори дақиқе дар бораи гирифторони бемории синдроми Даун вуҷуд надорад, аммо гуфта мешавад, ҳамасола дар кишвар беш аз 440 кӯдак бо чунин беморӣ таваллуд мешавад.
Шаҳло Нурова, модари як тан аз беморони синдроми Даун дар сӯҳбат ба Радиои Озодӣ гуфт, духтари 16-солааш Таҳмина мехоҳад дӯзанда шавад. Ба нақли хонум Нурова агарчанде духтараш бемор ҳам бошад, аммо то синфи нуҳ дар мактаби махсус таҳсил карда, ҳоло дар хона талош дорад дӯзандаи моҳир бишавад. Таҳминаи 16 сола, дар намоишгоҳ барномаи рақсии худро пешкаш кард ва чандон маълум набуд ,ки ӯ бемор аст.
Модари Таҳмина мегӯяд: «Мо ҳар ду дар хона дар вақтҳои холигиямон рақс мекунем. Шуғли дустдоштаи Таҳмина низ рақс мебошад. Бинобар ин он рақсе, ки дар ин ҷо намош доданд барои он ҳамаги 10 рӯз тамрин карданду халос.»
Шаҳло Нурова бо духтараш Таҳмина
Ба нақли модари Таҳмина, дар хонаводаи онҳо касе ба ин беморӣ гирифтор набуд ва новобаста аз вазъи иҷтимоӣ ва иқтисодӣ мумкин аст, дар ҳар хонаводае ин гуна кӯдак ба дунё биояд.Синдроми Даун бемории генетикӣ буда, нафари бемор бо як хромосомаи зиёдатӣ ба дунё меояд. Аз ин рӯ аз лиҳози равонӣ дар қабули иттилои лозим зеҳни кунд дошта, волидони онҳоро лозим аст ба фарзандонашон эътибори бештар диҳанд.
Замира Ҷумъаева, раҳбари Маркази дастгирии наврасони дорои синдроми Даун «СиДа», дар сӯҳбат ба хабарнигорон гуфт, онҳо қабл аз ҳама талош мекунанд ба кӯдакону наврасони ин беморӣ кӯмаки тиббиву ҳуқуқӣ расонанд: «Вақте модарон занг зада мегӯянд, ки ба фарзандам ташхиси ҳамин гуна бемориро мондаанду чӣ кор кунам? Куҷо равам? Бароямон мушкил аст. Мо талош мекунем бо ҳар роҳе набошад ба волидон вохӯрем. Маслиҳате диҳем, ки волидайни онҳо ором шаванду фаҳманд, ки кӯдаки бемории синдром Даун ин маънои ба охир расидани ҳаётро надорад. Баракс ин кӯдакон низ шавқи зиёд доранд мисли дигарҳо. Онҳоро рӯҳан дастгирӣ бояд кард. Танҳо бештар дӯстдориву навозиш кардан лозим аст.»
Ба қавли хонум Ҷумаева, аз ҳама чизи муҳим барои солимгардонии беморони синдроми Даун муносибату муоширати хуб бо онҳост, зеро ин беморон аз лиҳози равонӣ хуб инкишоф наёфтаанд.
Муқаддас Зиёдбекова, зане, ки писари 11-солааш бемории қалбу синдроми Даун ва фалаҷи кӯдакона дорад, дар ин намоишгоҳ маҳсулоти бо даст омода кардаи худро намоиш медод. Хонум Зиёдбекова мегӯяд, ӯ ҳамеша дар хона банди парастории писараш буда, талош мекунад бо дӯхтани ҷӯроб каме ҳам бошад ба хонаводааш кӯмак кунад: «Писари ман худ имкони бароям кӯмак карданро надорад. Аммо худам аз баски дар ягон муассиса кор карда наметавонам, дар хона ба бофтани ҷӯробҳо машғул буда, барои фурӯш ба бозор мебарорам.»
Дар Тоҷикистон омори дақиқе дар бораи гирифторони бемории синдроми Даун вуҷуд надорад, аммо гуфта мешавад, ҳамасола дар кишвар беш аз 440 кӯдак бо чунин беморӣ таваллуд мешавад.
Намоишгоҳи бахшида ба рӯзи беморони Даун